杜佳楣,女,硕士研究生

MUST孤独症(自闭症)综合疗法创始人

北京市昌平区星希望孤独症康复中心创办人

北京信息科技大学教师

中国残疾人康复协会孤独症(自闭症)专业委员副主任委员

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会常务委员

北京市残疾人康复服务指导中心专家委员会专家

中国关心下一代工作委员会儿童发展研究中心科学早教专业委员会委员。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

一、苦心学习,从外行变成内行

2004年8月,杜佳楣的大女儿煊煊被诊断患有孤独症(自闭症)。孤独症(自闭症)是一种没有找到病因亦无药物可以治疗的疾病,只有高强度专业的康复训练才可以让孩子得到治疗。

在那个年代,孤独症(自闭症)康复对于中国来说还是一个全新的课题,国内孤独症(自闭症)康复技术匮乏,专业人士不足。对于一个家长而非专业人士的杜佳楣来说,更是充满了挑战。为了帮助孩子做康复训练,杜佳楣四处求师,苦心学习。

 

没有专家指导,杜佳楣就到处搜寻资料自己自学;国内资料不足,杜佳楣托国外的朋友们给自己带回来;没有康复经验,杜佳楣就四处打听信息,只要是培训,就积极争取参加;没有钱聘请专业老师给孩子做康复训练,杜佳楣把自己的业余时间都给了孩子,每天4个小时一对一的训练,从未间断。

在杜佳楣日复一日专业的训练下,煊煊得到了极大的进步,目前就读于一所普通中学。

 

 

二、潜心研究,从内行变成专家

作为国内第一个专业给自己孩子做康复训练的家长,专业技术,是孤独症(自闭症)康复训练的核心,杜佳楣深深意识到这一点。为了更好的帮助女儿以及像女儿一样的孩子们,杜佳楣孜孜不倦地对孤独症(自闭症)康复技术进行研究。在繁重的工作和孩子康复训练之余,杜佳楣把每一分钟都用在了学习孤独症(自闭症)的康复技术上。熬夜学习,已经成为她生活的一部分。为了不让自己滋生惰性,杜佳楣坚决不买电视机,把能节省下来的每一分钟都用来学习从国内外收集的专业书籍。通过十几年坚持不懈的学习,杜佳楣成为了孤独症(自闭症)康复领域的专家,她被聘请为中国残疾人康复协会孤独症(自闭症)专业委员副主任委员等多项专业型社会职务。

在十几年理论加实践结合的基础上,杜佳楣创建了国内第一套系统而专业的孤独症(自闭症)综合疗法——MUST家庭同步训练系统。这套方法,给更多的孤独症(自闭症)家庭带来实质性的帮助。

2015年9月,在“首届孤独症(自闭症)康复技术国际研讨会”上,杜佳楣担任大会执行主席,并在会场上向来自英国、美国、日本等多个国家300多名专家学者介绍了倾注多年心血而成MUST孤独症(自闭症)综合疗法,该方法得到国内外专家的一致赞赏。

 

 

三、用爱心和专业,营造孤独症(自闭症)孩子们的希望之家

杜佳楣对女儿十年如一日地康复训练成效明显,但这还不是终点,她深知身为孤独症(自闭症)孩子家长的焦急,于是她决定用自己所掌握的专业技术来帮助更多患有孤独症(自闭症)的孩子。2011年1月,杜佳楣创办星希望孤独症康复中心。

中心创办之初,条件艰苦,场地狭小,教具缺乏。冬天来了,孩子们冻得瑟瑟发抖,听着孩子们一声声的咳嗽声,杜佳楣心里非常难过。为了让孩子们得到更好的条件,杜佳楣咬咬牙,变卖了自己的房子,用房款为孩子们租下了一栋童话般的校舍。从此,一个又一个的家长,带着患有孤独症(自闭症)的孩子慕名而来。杜老师带领老师和家长们,用专业的方法为孩子们进行训练,效果显著。

在杜佳楣老师的带领下,星希望的老师和志愿者们为一个个备受煎熬的家庭点燃了一盏盏希望的明灯,一群孤独症(自闭症)孩子的妈妈们也纷纷加入到这项公益事业中来。迄今为止,星希望先后为1500多名孤独症(自闭症)孩子提供康复训练,为3000多个家庭提供专业的技术培训。

 

 

四、用智慧和激情,唤起社会爱心人士的关注和支持

多年来,杜佳楣先后举行了公益活动30多场。

2011年,创办北京市ABA家长促进会,为北京及周边地区的家长提供免费的技术指导;

2013年1月,成功的举办首届孤独症(自闭症)儿童公益音乐会,这是国内孤独症(自闭症)孩子们第一次出现在舞台上,这次活动,不仅让家长们对孩子的未来增添信心,也让社会看到了孩子们的潜能。

2013年6月,成立“蜗牛的梦想”孤独症(自闭症)儿童艺术团,通过艺术等方式带领孤独症(自闭症)孩子融入社会;

2014年10月,建立孤独症(自闭症)家长图书馆,免费为家长们提供资料和技术培训;

2015年1月,成立“小蜗牛大梦想”孤独症(自闭症)儿童手工艺品制作中心。

2015年4月,在木偶剧院举办“星星相印”世界孤独症(自闭症)日活动,并发起成立中国宋庆龄基金会孤独症(自闭症)专项基金。

2016年4月,在奥林匹克森林公园举办“爱心融化孤独,健步走向希望”世界孤独症(自闭症)日大型活动,在活动现场成立了“星星相印融合教育联盟”,该活动为融合教育拉开序幕。

2017年4月,由中国宋庆龄基金会主办、星希望承办的世界孤独症日“点亮蓝灯 拥抱未来”大型公益活动在今日头条公司总部成功举办,活动以线上线下互动的方式,邀请中国残联、北京师范大学、中国足协中国之队、中超联赛、中国足协杯、等社会各界爱心伙伴共聚活动现场,线下解读孤独症关注的发展趋势,为“星星的孩子”点亮蓝灯,捐赠时间;线上通过微信、微博等新媒体发动更多爱心力量开展“点蓝灯捐时间”接力,共同促进社会对孤独症群体的关注与悦纳,用实际行动帮助改善孤独症患儿生活质量。

经过多年的艰苦努力和付出,杜老师和星希望孤独症康复中心均获得了社会上的广泛认可,杜老师不仅被北京市妇女儿童社会服务中心授予“公益导师”称号,还多次被清华大学,北京师范大学,首都师范大学邀请讲课。在2013年荣获“2013年度感动海淀十大文明人物”,更是2016年“中国好人榜”和“北京榜样”候选人。

慢慢地,在杜老师的带领下,星希望的孩子们得到各种社会力量的关注,很多社会爱心人士纷纷加入支持我们举办的公益活动:著名男高音歌唱家戴玉强、央视著名主持人阿果、羽毛球国手鲍春来、著名歌唱家龚琳娜、游泳冠军钱红、滑雪冠军叶乔波等,都义务地加入了支持孤独症(自闭症)孩子们的行列。中央电视台、北京台、新华社、《中国青年报》《大公报》《北京青年报》《新京报》《北京晚报》等几十家主流媒体也纷纷报导。

 

 

获奖记录

  1. 2003年、2010年杜佳楣被评为“优秀教师”
  2. 2006年被评为“校三育人”标兵
  3. 2013 年被评为“感动海淀十大文明人物
  4. 2014年度获得“西三旗街道最美北京人——三旗榜样”的称号
  5. 2014年被评为海淀区“北京榜样”7月月度人物
  6. 2014年被北京市妇女儿童社会服务中心授予“公益导师”称号;更是多次被清华大学,北京师范大学,首都师范大学邀请讲课
  7. 2015年被当做中国候选人推荐参选2016国际OPUS公益奖。
  8. 2016北京榜样候选人
  9. 2016中国好人榜候选人
  10. 2016年荣获“首都十大教育新闻人物”和“首都精神文明人物”两项大奖
  11. 2018年荣获北京市“三八”红旗奖章

 

著作:

《当爱遇上孤独》

http://baike.baidu.com/link?url=ERQUVlSWSintFqzrJ6iKgixZLvLDLEsB6MEebuvzabpeVW6VjEaKIrwVQYJ7CHMSCeLuy26Q9c9KzTX6j4KkNp-Ga20zWWX9yLBN3ghTHtywsi22KQKOCNs8WGMuCuQAIFfpFCl8pIsDhI8XyTwa1q

 

《ABA改变孤独症》

http://baike.baidu.com/link?url=x0s6a6Q3ZkaXm33Io04Q-v2fkMsJ_LI_7bqUDi2GDCmiRgEq1lYJklFPf9xGxxeWYR_EUqnp1GBEfiC8uo3cxuAlHaS_oXSj9Kmp0d_2JdI_g9STtjha_KzwKkcXdqk4to6NOnQoCBm-VaVRaglcF_