我们能为孤独症孩子做什么?

 

        ——杜佳楣  北京星希望孤独症康复中心创始人

中国残联康复协会孤独症专业委员会副主任委员

 

 

孩子被诊断为孤独症(自闭症)地那一刹那,我们的心都碎了。孩子从出生前就承载了我们太多的梦想,如今.....一切都不复存在。

 

一个诊断,前后不到半天,孩子并没有变化,而我们,却再也不是那个对未来充满希望充满憧憬的妈妈了。

依稀记得孩子刚出生时的可爱,依稀记得孩子发出第一个音的惊喜。

亲爱的孩子,为了你,爸爸妈妈可以舍弃一切,然而,我们做什么才能帮助到你呢?

 

 

想要帮助“孤独”的孩子,我们或许需要先了解一下几个问题。

 

一、孤独症(自闭症)是一种疾病吗?

是,孤独症(自闭症)是一种先天性神经发育性障碍。它不是一种心理疾病,它是一种生理疾病,但是其病因迄今没有找到,因此它是没有任何药物可以进行治疗的。

 

二、我孩子的孤独症(自闭症)是怎么来的?

目前对孤独症(自闭症)的病因,还没有一个科学的结论。因此,说它是遗传也好,说它是环境污染也好,说它是辐射引起的也好,其实都是没有足够数据可以证实的。换句话说,如果您的孩子已经被诊断孤独症(自闭症)或者疑似孤独症(自闭症),其实对于孩子来说,找到发病原因对于他目前的康复并没有什么作用,所以,家长不如节省时间和经历投入到孩子的康复训练中去。

 

三、孤独症(自闭症)和孤独症(自闭症)有什么区别?

孤独症(自闭症)和孤独症(自闭症)是一种同样的疾病。他们是同一种病不同的教法。最初,autism被翻译成“孤独症(自闭症)”,至今台湾香港等地仍然习惯称为“孤独症(自闭症)”。后来,有人建议说:“孤独症(自闭症)是自我封闭的意思,其实很多孤独症(自闭症)孩子并不自我封闭,他们很想跟人交往,只是因为他们能力不够,所以别人不喜欢跟他们玩,所以他们就被孤独了”。在这种呼吁下,有人将其翻译成为“孤独症(自闭症)”。目前,两种称呼几乎都是同时存在和被使用的。

 

四、孤独症(自闭症)倾向和疑似孤独症(自闭症)就不是孤独症(自闭症)吗?

医生诊断时如果没有明确排除是孤独症(自闭症),而是写上“疑似孤独症(自闭症)” 或者 “孤独症(自闭症)倾向”,那就表明孩子具备一些孤独症(自闭症)的特征,只是因为其年龄小或者症状有模糊地带,为了不误诊,医生本次只会写上“疑似孤独症(自闭症)” 或者 “孤独症(自闭症)倾向”,并告诉家长需要对孩子进行后期观察。这个诊断提醒家长:您的孩子在社会交往、语言沟通上存在着一定的滞后,所以,遇此诊断的家长需要赶紧对孩子进行专业的康复训练。

 

五、孤独症(自闭症)能治好吗?

在国外,孤独症(自闭症)很少用“治愈”这个词来形容。孤独症(自闭症)孩子会不断进步,进步到一定的程度,他可以混入人群中而不被识别。至于孩子跟普通人还是否有差异,答案应该是有的,因为每个不同的人之间应该都是有差异的。但是孩子能自力更生、独立自主的生活,我想作为父母的我们就应该会很高兴了。

 

六、有治好了的孤独症(自闭症)吗?

刚才讲过,孤独症(自闭症)很少用“痊愈”这类的词。但是确实有一部分孩子(当然比率并不是太高,在星希望,大约是10%-20%),他们经过专业的训练,能力提升很快,他们最终进入正常的幼儿园和小学上学,更为重要的是,他们在学校老师们并没有意识到他们的不一样。

 

七、孤独症(自闭症)怎样才能好?

孤独症(自闭症)没有药物可以治疗,也不能通过手术或者仪器的方式来获得康复。目前来说,唯有二十四小时专业的康复训练才能让他的最大程度的进步。

 

八、孩子特别喜欢发脾气,是个孤独症(自闭症)引起的吗?

不是。一个孩子很多行为出现异常因此被诊断为孤独症(自闭症),反之就不成立。也就是说,孤独症(自闭症)并不会导致孩子出现发脾气等行为异常。对于孩子来说,其任何行为有一定是由功能的,因此,其发脾气的行为也一定是因为其功能不断的被实现而导致该行为不断被强化的。

 

九、孤独症(自闭症)孩子是家长自己训练好还是上机构好?

一般来说,如果家长具备一定的专业技术、一定的心理素质,家长能够给孩子进行康复训练当然是很好的。然而,很多家长在开始的时候并不具备专业技术,因此,此时借助一下机构的专业力量康复孩子,同时抓紧机会学习专业的康复技术,等到时机成熟再家长训练,这样可能孩子的时间利用最充分。

 

十、家长应该接受什么样的培训?

      家长最应该接受康复技术和实操的培训。这样的培训也有很多专家们在做。星希望的MUST家长实操培训就深受家长们喜欢,它有多种形式,       

      如:三天的大型培训、一个星期的实操精品班、十个周末的连续实操班及一个月的VIP家长实操班。